Внимание!!!

17 января 2013 года
00
Благотворительный Фонд помощи детям Чужих детей не бывает!" в лице президента Фонда Пахомова Виктора Юрьевича обращается ко всем представителям СМИ, а также к новгородцам за помощью!
Уполномоченный по правам ребенка в Новгородской области Елена Филинкова обращается ко всем людям с просьбой оказать помощь ребенку-инвалиду. Речь идет о жизни тяжелобольного ребенка!
Требуется срочная помощь в лекарственном обеспечении Тихомирова Алексея, 2001 г. рожд., страдающего редким заболеванием – мукополисахаридозом VI типа (синдром Марото - Лами).
Ребенок-инвалид наблюдается в Научном центре здоровья детей РАМН, по заключению медицинского консилиума ребенку по жизненным показаниям назначен препарат Галсульфаза (торговое наименование «Naglazime»). Для того чтобы не прерывать терапевтический курс и не усугубить степень инвалидности, ребенку необходимо еженедельно 5 флаконов этого дорогостоящего лекарства.
В настоящий момент ребенок находится в Центральном институте травматологии и ортопедии им Н.Н. Приорова г. Москвы. Благодаря возможности проведения срочной операции Алексей вышел из комы, и ему удалось сохранить жизнь. На прошедшие две недели он был обеспечен необходимым препаратом за счет этого медицинского учреждения. Сейчас препарат заканчивается, а это не только угрожает ухудшением здоровья ребенка, но и представляет смертельную опасность для его жизни.
По информации комитета по охране здоровья населения области, в соответствии с правилами ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденным постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года № 403, сформирован региональный сегмент Федерального регистра, в который включено на текущий момент 29 человек. Вместе с тем стоимость лекарственного обеспечения таких пациентов очень высока. В настоящее время около 50 тысяч жителей области имеют право на льготное лекарственное обеспечение, на эти цели из областного бюджета выделяется 170 млн. рублей.
Ориентировочная стоимость лекарственного обеспечения Тихомирова Алеши - около 50 млн. рублей в год. Получается, что затраты на закуп лекарственного препарата для Алеши потребуют более 1/3 областного бюджета, запланированного на льготное лекарственное обеспечение всех нуждающихся. Комитет по охране здоровья населения области пойти на такое решение не смог. О чем они официально сообщили Уполномоченному по правам ребенка в ответ на запрос.
В соответствии с международной Конвенцией о правах ребенка, ратифицированной Российской Федерацией, признано право ребенка на пользование наиболее совершенными услугами системы здравоохранения и средствами лечения болезней и восстановления здоровья.
То есть каждый больной ребенок имеет право на доступ к самой современной и даже такой дорогостоящей помощи, как в случае с Алешей!
Неоказание помощи противоречит не только Конвенции о правах ребенка, которая имеет приоритетное право по отношению к российскому законодательству (15 статья Конституции РФ), но и 41 статье Конституции Российской Федерации, в которой говорится о праве каждого гражданина на бесплатную государственную и муниципальную медицинскую помощь, а также нарушает федеральный закон №124-ФЗ «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации».
Мама Алексея, Светлана Николаевна, обратилась за помощью во все возможные инстанции, как региональные, так и федеральные. В настоящее время вопрос о приобретении препарата рассматривается в том числе в Минздравсоцразвития РФ.
Но помощь нужна сейчас, так как ребенок может погибнуть. Елена Филинкова, Благотворительный Фонд помощи детям "Чужих детей не бывает!" направили обращение к Губернатору области С. Г. Митину с просьбой о проведении срочного совещания для решения вопроса о лекарственном обеспечении больного ребенка. Также направлены обращения Уполномоченному при Президенте Российской Федерации по правам ребенка П.А. Астахову и Уполномоченному по правам ребенка в г. Москве Е.А. Бунимовичу с просьбой о помощи ребенку. Однако, приходится признать, что государственная помощь не всегда может быть оказана оперативно, так как требует определенного времени для переговоров и согласования. А в данном случае речь идет о достаточно больших деньгах.
Сейчас проходит благотворительный марафон «Рождественский подарок», а значит, есть возможность экстренной помощи ребенку.
Благотворительный Фонд помощи детям Чужих детей не бывает!" обращается ко всем жителям области: «Уважаемые новгородцы! Этому мальчику мы можем помочь, если сможем объединиться и перечислить в силу своих возможностей необходимые средства в Фонд Рождественского марафона, с указанием их предназначения, а именно «на спасение жизни Алеши Тихомирова». Они позволят продлить жизнь ребенка, пока мы не сможем решить проблему его лекарственного обеспечения на государственном уровне! Даже 100 рублей не будут лишними, так как из них слагаются тысячи и миллионы! Чем больше неравнодушных людей проявят милосердие, тем больше вероятность того, что мальчика удастся спасти! От нас с Вами зависит его жизнь!»
17 января 2013 года
00
Расчётный счёт 40703810801000001246 в ОАО УКБНОВОБАНК.
Корр/счёт 30101810900000000746 в ГРКЦ ГУ Банка России по Новгородской области.
БИК 044959746 ИНН/КПП 5321800128 / 532101001
Благотворительный Фонд помощи детям "Чужих детей не бывает!"
Назначение платежа - Благотворительное пожертвование на лечение Алёши Тихомирова. НДС не облагается.(указывать обязательно)

_____________________________________________________________________

№ банковской карты Сбербанка:

676196000208101262

Внимание по карте: прием наличных денежных средствосуществляется исключительно в подразделениях и банкоматах Сбербанка России, данные операции в подразделениях и банкоматах других банков не проводятся!

Цитировать — Сообщение №2
20 января 2013 года
00
ТРЕБУЕТСЯ ПОМОЩЬ!
Прошу всех неравнодушных людей распространить инфу на всех доступных ресурсах и подписать нижеизложенное обращение!У меня брат умер от рака и я своими глазами видел десятки больных раком детей.Помните!Никто не застрахован от того,чтобы оказаться на их месте!Насколько я знаю,в Великом Новгороде детское отделение онкологии отсутствует...

Губернатору Полтавченко и Управляющему Делами Президента РФ В. Кожину: Остановите передачу больницы №31 Высшему и Арбитражному суду #спб @G_Poltavchenko

Григорий Поскряков
Москва, Russian Federation
http://www.change.org/ru/%D0%BF%D0%B5%D1%82%D0%B8%D1%86%D0%B8%D0%B8/%D0%B3%D1%83%D0%B1%D0%B5%D1%80%D0%BD%D0%B0%D1%82%D0%BE%D1%80%D1%83-%D0%BF%D0%BE%D0%BB%D1%82%D0%B0%D0%B2%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%BA%D0%BE-%D0%B8-%D1%83%D0%BF%D1%80%D0%B0%D0%B2%D0%BB%D1%8F%D1%8E%D1%89%D0%B5%D0%BC%D1%83-%D0%B4%D0%B5%D0%BB%D0%B0%D0%BC%D0%B8-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%B7%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BD%D1%82%D0%B0-%D1%80%D1%84-%D0%B2-%D0%BA%D0%BE%D0%B6%D0%B8%D0%BD%D1%83-%D0%BE%D1%81%D1%82%D0%B0%D0%BD%D0%BE%D0%B2%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B5%D0%B4%D0%B0%D1%87%D1%83-%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%B8%D1%86%D1%8B-no31-%D0%B2%D1%8B%D1%81%D1%88%D0%B5%D0%BC%D1%83-%D0%B8-%D0%B0%D1%80%D0%B1%D0%B8%D1%82%D1%80%D0%B0%D0%B6%D0%BD%D0%BE%D0%BC%D1%83-%D1%81%D1%83%D0%B4%D1%83-%D1%81%D0%BF%D0%B1-g-poltavchenko?utm_campaign=url_share_before_sign&utm_medium=url_share&utm_source=share_petition

Уникальная петербургская больница, где ежегодно выхаживают десятки смертельно больных детей, стала объектом притязаний самых обеспеченных российских чиновников – федеральных судей. Городскую больницу №31 планируется расформировать для того, чтобы на ее базе обслуживать потребности судейского корпуса Верховного и Высшего арбитражного судов России.

Совсем недавно в больнице был сделан ремонт, завезено новое оборудование.
31-я больница прославилась не только высокой квалификацией персонала, но и грамотной работой с благотворительными организации. Частные фонды оплачивают львиную долю расходов родителей на дорогостоящие операции, помогая небогатым петербуржцам выхаживать смертельно больных детей.

В больнице лечат и помогают не только детям, но и пенсионерам, ветеранам войны.

Заведующая отделением детской онкологии и гематологии Городской больницы № 31 Маргарита Белогурова:
«Ежегодно в Петербурге заболевает онкологическими заболеваниями около ста детей, из них половина проходит лечение у нас. За десять лет мы добились снижения смертности с 75% до 25%, у нас действует несколько совершенно уникальных отделений, отлично обученные врачи, развитая система благотворителей. Я думаю, что люди, которые решили расформировать нашу больницу, думают, что это простая процедура – как передвинуть кровать. Но это не так, в случае расформирования больницы будет уничтожена уникальная технология лечения детей, будут потеряны ценнейшие кадры и связи. Я очень надеюсь, что федеральные власти услышат нас и изменят свое решение»

Родители отказываются верить, что российские чиновники могут отобрать все это у больных детей ради своей вздорной прихоти:

«Мне трудно поверить, что возможен такой цинизм. Федеральные судьи – это богатые люди, хорошо встроенные в социальные службы страны. У них есть все, зачем они отбирают у наших детей то немногое, что у них еще осталось? Неужели судьям так необходима наша больница? Многие родители хотят теперь решительных действий, но мы знаем, что даже если мы мирно выйдем на площадь, нас арестуют за несанкционированный митинг. Но мы все равно будем протестовать, потому что нельзя отнимать у детей надежду. А эта больница – последний шанс для многих детей, в том числе и моего сына Кирилла. Если больницу закроют, мне придется продавать квартиру, чтобы вылечить сына, но у меня еще двое детей, где мы будем жить? Государство почти не помогает, а сейчас оно еще и мешает нашим детям выживать», - возмущается петербургский инженер Олег Костин, отец 14-летнего Кирилла.

Мы требуем остановки передачи больницы в обсужливание Верховного и Вышего Арбитражного судов. Мы требуем полной остановки, расформирование больницы - а именно, распределение отделений по разным больницам Санкт-Петербурга - также неприемлимо, так как в этом случае разрушится самое главное - целостность, коллектив и отлаженность работы больницы. Эти факторы позволяли и позволяют вылечивать большое количество людей и оказывать быструю и своевременную помощь.

Мы взываем к человечности главы Управления Делами Президента Владимира Кожина и требуем отменить решение.

http://piter.tv/event/Bol_nih_peterburgskih_de/

Twitter: #больница31 #детидолжныжить
Группа ВКонтакте: http://vk.com/bolnitsa31

Цитировать — Сообщение №3
08 апреля 2013 года
00
qwe

Цитировать — Сообщение №4
08 апреля 2013 года
00
Цитата: Johnboss
Не верьте этой информации!
Это развод, уже проверено!!!



Просьба подтвердить свои слова!

P.S. Историю с этим конкретным ребенком не знаю вообще, но хорошо знаю Виктора - и знаю, что в разводе он участвовать не будет.


Цитировать — Сообщение №5
09 апреля 2013 года
00
Цитата: Kirill V


P.S. Историю с этим конкретным ребенком не знаю вообще, но хорошо знаю Виктора - и знаю, что в разводе он участвовать не будет.


+ 100 за Виктора


Цитировать — Сообщение №6
Эта тема закрыта, так как последнее сообшение было оставлено больше года назад.