Внимание!!!
Благотворительный Фонд помощи детям Чужих детей не бывает!" в лице президента Фонда Пахомова Виктора Юрьевича обращается ко всем представителям СМИ, а также к новгородцам за помощью!
Уполномоченный по правам ребенка в Новгородской области Елена Филинкова обращается ко всем людям с просьбой оказать помощь ребенку-инвалиду. Речь идет о жизни тяжелобольного ребенка!
Требуется срочная помощь в лекарственном обеспечении Тихомирова Алексея, 2001 г. рожд., страдающего редким заболеванием – мукополисахаридозом VI типа (синдром Марото - Лами).
Ребенок-инвалид наблюдается в Научном центре здоровья детей РАМН, по заключению медицинского консилиума ребенку по жизненным показаниям назначен препарат Галсульфаза (торговое наименование «Naglazime»). Для того чтобы не прерывать терапевтический курс и не усугубить степень инвалидности, ребенку необходимо еженедельно 5 флаконов этого дорогостоящего лекарства.
В настоящий момент ребенок находится в Центральном институте травматологии и ортопедии им Н.Н. Приорова г. Москвы. Благодаря возможности проведения срочной операции Алексей вышел из комы, и ему удалось сохранить жизнь. На прошедшие две недели он был обеспечен необходимым препаратом за счет этого медицинского учреждения. Сейчас препарат заканчивается, а это не только угрожает ухудшением здоровья ребенка, но и представляет смертельную опасность для его жизни.
По информации комитета по охране здоровья населения области, в соответствии с правилами ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденным постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года № 403, сформирован региональный сегмент Федерального регистра, в который включено на текущий момент 29 человек. Вместе с тем стоимость лекарственного обеспечения таких пациентов очень высока. В настоящее время около 50 тысяч жителей области имеют право на льготное лекарственное обеспечение, на эти цели из областного бюджета выделяется 170 млн. рублей.
Ориентировочная стоимость лекарственного обеспечения Тихомирова Алеши - около 50 млн. рублей в год. Получается, что затраты на закуп лекарственного препарата для Алеши потребуют более 1/3 областного бюджета, запланированного на льготное лекарственное обеспечение всех нуждающихся. Комитет по охране здоровья населения области пойти на такое решение не смог. О чем они официально сообщили Уполномоченному по правам ребенка в ответ на запрос.
В соответствии с международной Конвенцией о правах ребенка, ратифицированной Российской Федерацией, признано право ребенка на пользование наиболее совершенными услугами системы здравоохранения и средствами лечения болезней и восстановления здоровья.
То есть каждый больной ребенок имеет право на доступ к самой современной и даже такой дорогостоящей помощи, как в случае с Алешей!
Неоказание помощи противоречит не только Конвенции о правах ребенка, которая имеет приоритетное право по отношению к российскому законодательству (15 статья Конституции РФ), но и 41 статье Конституции Российской Федерации, в которой говорится о праве каждого гражданина на бесплатную государственную и муниципальную медицинскую помощь, а также нарушает федеральный закон №124-ФЗ «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации».
Мама Алексея, Светлана Николаевна, обратилась за помощью во все возможные инстанции, как региональные, так и федеральные. В настоящее время вопрос о приобретении препарата рассматривается в том числе в Минздравсоцразвития РФ.
Но помощь нужна сейчас, так как ребенок может погибнуть. Елена Филинкова, Благотворительный Фонд помощи детям "Чужих детей не бывает!" направили обращение к Губернатору области С. Г. Митину с просьбой о проведении срочного совещания для решения вопроса о лекарственном обеспечении больного ребенка. Также направлены обращения Уполномоченному при Президенте Российской Федерации по правам ребенка П.А. Астахову и Уполномоченному по правам ребенка в г. Москве Е.А. Бунимовичу с просьбой о помощи ребенку. Однако, приходится признать, что государственная помощь не всегда может быть оказана оперативно, так как требует определенного времени для переговоров и согласования. А в данном случае речь идет о достаточно больших деньгах.
Сейчас проходит благотворительный марафон «Рождественский подарок», а значит, есть возможность экстренной помощи ребенку.
Благотворительный Фонд помощи детям Чужих детей не бывает!" обращается ко всем жителям области: «Уважаемые новгородцы! Этому мальчику мы можем помочь, если сможем объединиться и перечислить в силу своих возможностей необходимые средства в Фонд Рождественского марафона, с указанием их предназначения, а именно «на спасение жизни Алеши Тихомирова». Они позволят продлить жизнь ребенка, пока мы не сможем решить проблему его лекарственного обеспечения на государственном уровне! Даже 100 рублей не будут лишними, так как из них слагаются тысячи и миллионы! Чем больше неравнодушных людей проявят милосердие, тем больше вероятность того, что мальчика удастся спасти! От нас с Вами зависит его жизнь!»
Уполномоченный по правам ребенка в Новгородской области Елена Филинкова обращается ко всем людям с просьбой оказать помощь ребенку-инвалиду. Речь идет о жизни тяжелобольного ребенка!
Требуется срочная помощь в лекарственном обеспечении Тихомирова Алексея, 2001 г. рожд., страдающего редким заболеванием – мукополисахаридозом VI типа (синдром Марото - Лами).
Ребенок-инвалид наблюдается в Научном центре здоровья детей РАМН, по заключению медицинского консилиума ребенку по жизненным показаниям назначен препарат Галсульфаза (торговое наименование «Naglazime»). Для того чтобы не прерывать терапевтический курс и не усугубить степень инвалидности, ребенку необходимо еженедельно 5 флаконов этого дорогостоящего лекарства.
В настоящий момент ребенок находится в Центральном институте травматологии и ортопедии им Н.Н. Приорова г. Москвы. Благодаря возможности проведения срочной операции Алексей вышел из комы, и ему удалось сохранить жизнь. На прошедшие две недели он был обеспечен необходимым препаратом за счет этого медицинского учреждения. Сейчас препарат заканчивается, а это не только угрожает ухудшением здоровья ребенка, но и представляет смертельную опасность для его жизни.
По информации комитета по охране здоровья населения области, в соответствии с правилами ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденным постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года № 403, сформирован региональный сегмент Федерального регистра, в который включено на текущий момент 29 человек. Вместе с тем стоимость лекарственного обеспечения таких пациентов очень высока. В настоящее время около 50 тысяч жителей области имеют право на льготное лекарственное обеспечение, на эти цели из областного бюджета выделяется 170 млн. рублей.
Ориентировочная стоимость лекарственного обеспечения Тихомирова Алеши - около 50 млн. рублей в год. Получается, что затраты на закуп лекарственного препарата для Алеши потребуют более 1/3 областного бюджета, запланированного на льготное лекарственное обеспечение всех нуждающихся. Комитет по охране здоровья населения области пойти на такое решение не смог. О чем они официально сообщили Уполномоченному по правам ребенка в ответ на запрос.
В соответствии с международной Конвенцией о правах ребенка, ратифицированной Российской Федерацией, признано право ребенка на пользование наиболее совершенными услугами системы здравоохранения и средствами лечения болезней и восстановления здоровья.
То есть каждый больной ребенок имеет право на доступ к самой современной и даже такой дорогостоящей помощи, как в случае с Алешей!
Неоказание помощи противоречит не только Конвенции о правах ребенка, которая имеет приоритетное право по отношению к российскому законодательству (15 статья Конституции РФ), но и 41 статье Конституции Российской Федерации, в которой говорится о праве каждого гражданина на бесплатную государственную и муниципальную медицинскую помощь, а также нарушает федеральный закон №124-ФЗ «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации».
Мама Алексея, Светлана Николаевна, обратилась за помощью во все возможные инстанции, как региональные, так и федеральные. В настоящее время вопрос о приобретении препарата рассматривается в том числе в Минздравсоцразвития РФ.
Но помощь нужна сейчас, так как ребенок может погибнуть. Елена Филинкова, Благотворительный Фонд помощи детям "Чужих детей не бывает!" направили обращение к Губернатору области С. Г. Митину с просьбой о проведении срочного совещания для решения вопроса о лекарственном обеспечении больного ребенка. Также направлены обращения Уполномоченному при Президенте Российской Федерации по правам ребенка П.А. Астахову и Уполномоченному по правам ребенка в г. Москве Е.А. Бунимовичу с просьбой о помощи ребенку. Однако, приходится признать, что государственная помощь не всегда может быть оказана оперативно, так как требует определенного времени для переговоров и согласования. А в данном случае речь идет о достаточно больших деньгах.
Сейчас проходит благотворительный марафон «Рождественский подарок», а значит, есть возможность экстренной помощи ребенку.
Благотворительный Фонд помощи детям Чужих детей не бывает!" обращается ко всем жителям области: «Уважаемые новгородцы! Этому мальчику мы можем помочь, если сможем объединиться и перечислить в силу своих возможностей необходимые средства в Фонд Рождественского марафона, с указанием их предназначения, а именно «на спасение жизни Алеши Тихомирова». Они позволят продлить жизнь ребенка, пока мы не сможем решить проблему его лекарственного обеспечения на государственном уровне! Даже 100 рублей не будут лишними, так как из них слагаются тысячи и миллионы! Чем больше неравнодушных людей проявят милосердие, тем больше вероятность того, что мальчика удастся спасти! От нас с Вами зависит его жизнь!»
