В данном случае это не та ситуация, т.к. речь идет о ребенке.
Поддерживать конечно надо, но в разумных пределах не в ущерб остальным нуждающимся в помощи. Да и не мешало бы выяснить не было ли у кого-то из родственников подобных заболеваний. Если были и родители в принципе осознавали возможные риски при рождении ребенка, то и говорить не о чем.
вопрос в чиновниках, никому ничего не надо. вот, например, наше министерство здравоохранения вообще бесполезная структура, от здравоохранения только название, сталкивались, знаем, даже как-то стыдно что они есть.
лекарства большинство импорт, наши аналоги хуже - не понятно почему, самолеты и танки делаем, а лекарства не умеем - абсурд.
вопрос в чиновниках, никому ничего не надо. вот, например, наше министерство здравоохранения вообще бесполезная структура, от здравоохранения только название, сталкивались, знаем, даже как-то стыдно что они есть.
лекарства большинство импорт, наши аналоги хуже - не понятно почему, самолеты и танки делаем, а лекарства не умеем - абсурд.
Если не делать самолеты и танки, хотя торговля ими приносит ощутимый доход, не содержать армию, хотя она защищает нас от армии, то денег хватит всем. Ведь освободившиеся ДС и рабочая сила применима на благо всех граждан.
Неужели наше общество уже настолько скатилось в варварство, что необходимость затрат на поддержание жизни больного ребёнка вызывает сомнения??? И это при том, что с восторгом воспринимаются игрища властей - во сколько обходится "большой" спорт, различные пафосные мероприятия, бряцанье оружием??? На это денег не жалко? А дать шанс на жизнь ребёнку, пусть и безнадёжно больному - бессмысленные траты??? У нас что, вообще забыли о том, что любая человеческая жизнь - бесценна? Тогда мы все безнадёжно больны...
Но если вспомнить про возраст совершеннолетия, то получается, что ребёнок перестаёт быть таковым в свои 18 лет. Значить, до этих пор надо искать и выделять деньги, а после - как получится...
Но если вспомнить про возраст совершеннолетия, то получается, что ребёнок перестаёт быть таковым в свои 18 лет. Значит, если продолжать следовать букве закона, до этих пор надо выделять деньги, а после - как получится...
Или же есть какая-то альтернатива?
Списывать мутации на родителей - проще всего.
А по ОМС все генетические и аллергические отклонения оплачивать государству слабо?
Розовыми соплями можно оправдать что угодно. Сколько уже затрачено денег конкретно на этого ребенка за десять лет болезни? Сколько человек, и детей и взрослых, можно пролечить на запрашиваемую сумму? Чем они хуже?
Помогать нужно, вопросов быть не может. Но ситуация возникла не вчера и вполне себе прогнозировалась.
Знаю случай в Гатчинском районе, когда в течение 53 лет лежачий инвалид от рождения мучилась сама, лишила возможности работать мать, ограничила выбор места проживания и свободного времени старшей сестры, её мужа и племянниц. Кому от этого легче? Инвалиду, родственникам, государству или тем горе филантропам, которые призывают помогать всем без разбору, не имея личного опыта?
Увы, траты на "Большой" спорт, различные пафосные мероприятия, бряцанье оружием, давание в долг и прощение этих долгов - симптомы больного общества.
Знаю случай в Гатчинском районе, когда в течение 53 лет лежачий инвалид от рождения мучилась сама, лишила возможности работать мать, ограничила выбор места проживания и свободного времени старшей сестры, её мужа и племянниц. Кому от этого легче? Инвалиду, родственникам, государству или тем горе филантропам, которые призывают помогать всем без разбору, не имея личного опыта?
У нас даже явных врагов народа не уничтожают, что тут говорить о неизлечимо больных людях.
Закон должен быть, но при текущих, завоеванных с в борьбе с сгнившим коммунизмом, свободах его существование невозможно.
Это когда ленивой бабке вместо того чтобы элементарно прибраться в доме, аж целый генерал помогает выхлопотать новый. Это когда под розовыми соплями предлагают потратить сотни миллионов рублей на лечение неизлечимого. Такое общество больно, вы правы.
Это когда ленивой бабке вместо того чтобы элементарно прибраться в доме, аж целый генерал помогает выхлопотать новый. Это когда под розовыми соплями предлагают потратить сотни миллионов рублей на лечение неизлечимого. Такое общество больно, вы правы.
Как не жестоко это может звучать, но для развития генной инженерии и генной медицины нужны объекты исследования и средства. Вот такой вот парадокс. Объектов с орфанными заболеваниями крайне мало, гуманистов много, денег нет. В итоге данная отрасль инженерии и медицины у нас будет развиваться со скоростью улитки (не живой улитки).
Это когда ленивой бабке вместо того чтобы элементарно прибраться в доме, аж целый генерал помогает выхлопотать новый. Это когда под розовыми соплями предлагают потратить сотни миллионов рублей на лечение неизлечимого. Такое общество больно, вы правы.
Как не жестоко это может звучать, но для развития генной инженерии и генной медицины нужны объекты исследования и средства. Вот такой вот парадокс. Объектов с орфанными заболеваниями крайне мало, гуманистов много, денег нет. В итоге данная отрасль инженерии и медицины у нас будет развиваться со скоростью улитки (не живой улитки).
У некоторых денег - мама не горюй, но они привыкли из одного ляма три делать. А какой профит с неизлечимых?
Сколько уже затрачено денег конкретно на этого ребенка за десять лет болезни?
Какая разница, сколько потрачено денег? Речь идёт о человеческой жизни. Гораздо большие средства выбрасываются на никому не нужный пафос.
Сколько человек, и детей и взрослых, можно пролечить на запрашиваемую сумму? Чем они хуже?
А с чего такая альтернатива? Где сказано, что стоит выбор - этот конкретный ребёнок или кто-то ещё??? Речь лишь о том, что требуются средства на поддержание жизни.
Безусловно, вешать расходы такого плана на регионы - откровенный цинизм. Наверно, никто, кроме зажравшейся Москвы не сможет это потянуть. Но это не значит, что надо зарывать голову в песок и отмахиваться от проблемы.
Но ситуация возникла не вчера и вполне себе прогнозировалась.
Так об этом вообще-то и речь. Областные чиновники просто делают вид, что ничего не происходит.
Жаль родителей. Жаль ребенка. Но никто им не поможет. Поговорят и все....
Какая разница, сколько потрачено денег? Речь идёт о человеческой жизни. Гораздо большие средства выбрасываются на никому не нужный пафос.
В данной ситуации мы обсуждаем не затраты на пафос, поскольку любому здравомыслящему человеку понятно что это все напрасно потраченные деньги.
А с чего такая щедрость?
Так об этом вообще-то и речь. Областные чиновники просто делают вид, что ничего не происходит.
Деньгами эту ситуацию все равно не решить. Возможно оптимальным выходом была бы помощь в организации переезда в страну занимающую передовые позиции в разработке подобных лекарств непосредственно под эгиду научного центра. Но для начала хотелось бы увидеть эпикриз. Если заведомо больные рожают заведомо больных, то в таком случае это их проблемы.
Знаю случай в Гатчинском районе, когда в течение 53 лет лежачий инвалид от рождения мучилась сама, лишила возможности работать мать, ограничила выбор места проживания и свободного времени старшей сестры, её мужа и племянниц. Кому от этого легче? Инвалиду, родственникам, государству или тем горе филантропам, которые призывают помогать всем без разбору, не имея личного опыта?
Это у нас так. В загнивающей Италии, Германии и прочей Европии эти больные живут в специальных пансионатах под присмотром врачей. Семье дается возможнлсть работать и жить. Оплачивает ВСЕ траты государство. Там, поавда, налоги на богатеев 65-75 проц., но у нас свой путь... Путь, когда инвалидов, стариков, слабых младенцев скидывали с горы или оставляли в пещерах умирать с голоду. Ну, еще травили газом... Чтобы не тратиться на них, чтобы глазу было приятно...
Кота лечим и рыдаем над ним, когда умирает....а тут родной, несчастный человечек. Как мы докатились до такого цинизма?
А я вот в сми слышал что чиновники за 19 год не смогли потратить или украсть около полутора триллиона рублей запланированных в бюджете для траты.... а теперь смотрим на каплю в море 1 500 000 000 000 - 48 000 000.... пффффф
Однако постепенно перечень таких заболеваний расширялся и по состоянию на 7 мая 2014 года Минздравом РФ в список включены 215 заболеваний.
Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Многие редкие болезни возникают в детстве, и около 30 % детей с редкими заболеваниями не доживают до 5 лет.
Не существует единого, широко принимаемого определения редких заболеваний. Некоторые определения полагаются на количество людей, живущих с заболеванием, другие могут включать иные факторы, например, доступность лечения болезни или возможность облегчения её течения.
Большая часть редких болезней — генетические, и, следовательно, хронические. EURORDIS оценивает, что как минимум 80% редких болезней имеет связанные с ними генетические отклонения.
Орфанные препараты (англ. orphan drug) — фармацевтические средства, разработанные для лечения редких заболеваний, которые условно называются орфанными («сиротскими») болезнями. Назначение орфанного статуса заболеванию и любым лекарственным препаратам, разработанным для его лечения, является политическим вопросом во многих странах. Поддержка исследований редких болезней со стороны правительств привела к прорывам в медицине, которые не могли бы быть достигнуты в рамках ныне существующей системы финансирования фармакологических исследований. В США и Европейском союзе облегчен вывод орфанных лекарств на рынок и существуют иные финансовые стимулы, например, более длительный период эксклюзивной продажи.
Сообщение №1 — Россия