Комментарии — Елена Филинкова: в минздраве Новгородской области не знают, как помочь ребёнку с орфанным заболеванием
спам
05 февраля
+10
В список орфанных болезней в России Минздравсоцразвития первоначально внес 86 заболеваний. Количество россиян с этими болезнями оценивалось в чуть менее чем 13 тыс. человек.
Однако постепенно перечень таких заболеваний расширялся и по состоянию на 7 мая 2014 года Минздравом РФ в список включены 215 заболеваний.
Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Многие редкие болезни возникают в детстве, и около 30 % детей с редкими заболеваниями не доживают до 5 лет.
Не существует единого, широко принимаемого определения редких заболеваний. Некоторые определения полагаются на количество людей, живущих с заболеванием, другие могут включать иные факторы, например, доступность лечения болезни или возможность облегчения её течения.
Большая часть редких болезней — генетические, и, следовательно, хронические. EURORDIS оценивает, что как минимум 80% редких болезней имеет связанные с ними генетические отклонения.
Орфанные препараты (англ. orphan drug) — фармацевтические средства, разработанные для лечения редких заболеваний, которые условно называются орфанными («сиротскими») болезнями. Назначение орфанного статуса заболеванию и любым лекарственным препаратам, разработанным для его лечения, является политическим вопросом во многих странах. Поддержка исследований редких болезней со стороны правительств привела к прорывам в медицине, которые не могли бы быть достигнуты в рамках ныне существующей системы финансирования фармакологических исследований. В США и Европейском союзе облегчен вывод орфанных лекарств на рынок и существуют иные финансовые стимулы, например, более длительный период эксклюзивной продажи.

Сообщение №1Россия
спам
05 февраля
+7-5
Давайте размазав по лицу кучу розовых соплей потратим на лечение, вернее поддержание, в принципе неизлечимой генетической мутации(очень большой вопрос к родителям) несколько сот миллионов рублей. В то время когда большинство населения фактически лишены качественных медицинских услуг, а казалось бы элементарное лечение зубов стало роскошью.

Сообщение №2Франция
спам
05 февраля
+3-4
Нужен гуманный закон об эвтаназии.

Сообщение №3Россия
спам
05 февраля
+3-3
Цитата: Папай
Нужен гуманный закон об эвтаназии.

В данном случае это не та ситуация, т.к. речь идет о ребенке.

Поддерживать конечно надо, но в разумных пределах не в ущерб остальным нуждающимся в помощи. Да и не мешало бы выяснить не было ли у кого-то из родственников подобных заболеваний. Если были и родители в принципе осознавали возможные риски при рождении ребенка, то и говорить не о чем.

Отредактировано автором: 05 февраля

Сообщение №4Франция
спам
05 февраля
+8-1
Други, а на самом деле в этой стране столько денег, что лечение всего, всех и за так - бюджет даже не ощутит.
вопрос в чиновниках, никому ничего не надо. вот, например, наше министерство здравоохранения вообще бесполезная структура, от здравоохранения только название, сталкивались, знаем, даже как-то стыдно что они есть.
лекарства большинство импорт, наши аналоги хуже - не понятно почему, самолеты и танки делаем, а лекарства не умеем - абсурд.

Сообщение №5Россия
спам
05 февраля
+1-1
Цитата: СВ_ГРУ
Други, а на самом деле в этой стране столько денег, что лечение всего, всех и за так - бюджет даже не ощутит.
вопрос в чиновниках, никому ничего не надо. вот, например, наше министерство здравоохранения вообще бесполезная структура, от здравоохранения только название, сталкивались, знаем, даже как-то стыдно что они есть.
лекарства большинство импорт, наши аналоги хуже - не понятно почему, самолеты и танки делаем, а лекарства не умеем - абсурд.

Если не делать самолеты и танки, хотя торговля ими приносит ощутимый доход, не содержать армию, хотя она защищает нас от армии, то денег хватит всем. Ведь освободившиеся ДС и рабочая сила применима на благо всех граждан.


Сообщение №6Россия
спам
05 февраля
+7-1
Цитата: Novgorodsky
Давайте размазав по лицу кучу розовых соплей потратим на лечение, вернее поддержание, в принципе неизлечимой генетической мутации(очень большой вопрос к родителям) несколько сот миллионов рублей.

Цитата: Папай
Нужен гуманный закон об эвтаназии.

Неужели наше общество уже настолько скатилось в варварство, что необходимость затрат на поддержание жизни больного ребёнка вызывает сомнения??? И это при том, что с восторгом воспринимаются игрища властей - во сколько обходится "большой" спорт, различные пафосные мероприятия, бряцанье оружием??? На это денег не жалко? А дать шанс на жизнь ребёнку, пусть и безнадёжно больному - бессмысленные траты??? У нас что, вообще забыли о том, что любая человеческая жизнь - бесценна? Тогда мы все безнадёжно больны...


Сообщение №7Россия
спам
05 февраля
+80
Цитата:
сейчас Елена Филинкова третий день не может связаться с Резедой Ломовцевой

И давно челябинская подружка Немитиной так зазвездилась на Новгородчине, что уполномоченного по правам ребенка игнорит?


Сообщение №8Франция
спам
05 февраля
+10
Фразу Достоевского "Счастье всего мира не стоит слезы невинного ребенка" помнят многие. В былые времена даже сочинения сотнями писали по этой теме юные неокрепшие души в выпускном классе.

Но если вспомнить про возраст совершеннолетия, то получается, что ребёнок перестаёт быть таковым в свои 18 лет. Значить, до этих пор надо искать и выделять деньги, а после - как получится...

Сообщение №9Румыния
спам
05 февраля
+50
Фразу Достоевского "Счастье всего мира не стоит слезы невинного ребенка" помнят многие. В былые времена даже сочинения сотнями писали по этой теме юные неокрепшие души в выпускном классе.

Но если вспомнить про возраст совершеннолетия, то получается, что ребёнок перестаёт быть таковым в свои 18 лет. Значит, если продолжать следовать букве закона, до этих пор надо выделять деньги, а после - как получится...

Или же есть какая-то альтернатива?

Списывать мутации на родителей - проще всего.
А по ОМС все генетические и аллергические отклонения оплачивать государству слабо?

Сообщение №10Румыния
спам
05 февраля
+1-2
Цитата: Engineer_V
Неужели наше общество уже настолько скатилось в варварство, что необходимость затрат на поддержание жизни больного ребёнка вызывает сомнения???

Розовыми соплями можно оправдать что угодно. Сколько уже затрачено денег конкретно на этого ребенка за десять лет болезни? Сколько человек, и детей и взрослых, можно пролечить на запрашиваемую сумму? Чем они хуже?

Помогать нужно, вопросов быть не может. Но ситуация возникла не вчера и вполне себе прогнозировалась.


Сообщение №11Франция
спам
05 февраля
+2-1
Случаи бывают разные, но подход к проблеме должен быть единым, а для этого нужен Закон. Кто ставит диагноз. кто определяет действия, кто финансирует и т.д. Фонды и псевдофонды плодятся и порождают криминал.
Знаю случай в Гатчинском районе, когда в течение 53 лет лежачий инвалид от рождения мучилась сама, лишила возможности работать мать, ограничила выбор места проживания и свободного времени старшей сестры, её мужа и племянниц. Кому от этого легче? Инвалиду, родственникам, государству или тем горе филантропам, которые призывают помогать всем без разбору, не имея личного опыта?

Сообщение №12Россия
спам
05 февраля
+10
Цитата:
Неужели наше общество уже настолько скатилось в варварство, что необходимость затрат на поддержание жизни больного ребёнка вызывает сомнения??? И это при том, что с восторгом воспринимаются игрища властей - во сколько обходится "большой" спорт, различные пафосные мероприятия, бряцанье оружием??? На это денег не жалко? А дать шанс на жизнь ребёнку, пусть и безнадёжно больному - бессмысленные траты??? У нас что, вообще забыли о том, что любая человеческая жизнь - бесценна? Тогда мы все безнадёжно больны...

Увы, траты на "Большой" спорт, различные пафосные мероприятия, бряцанье оружием, давание в долг и прощение этих долгов - симптомы больного общества.


Сообщение №13Россия
спам
05 февраля
+1-1
Цитата: Папай
Случаи бывают разные, но подход к проблеме должен быть единым, а для этого нужен Закон. Кто ставит диагноз. кто определяет действия, кто финансирует и т.д. Фонды и псевдофонды плодятся и порождают криминал.
Знаю случай в Гатчинском районе, когда в течение 53 лет лежачий инвалид от рождения мучилась сама, лишила возможности работать мать, ограничила выбор места проживания и свободного времени старшей сестры, её мужа и племянниц. Кому от этого легче? Инвалиду, родственникам, государству или тем горе филантропам, которые призывают помогать всем без разбору, не имея личного опыта?

У нас даже явных врагов народа не уничтожают, что тут говорить о неизлечимо больных людях.
Закон должен быть, но при текущих, завоеванных с в борьбе с сгнившим коммунизмом, свободах его существование невозможно.


Сообщение №14Россия
спам
05 февраля
+2-1
Цитата: Gray_brother
симптомы больного общества.

Это когда ленивой бабке вместо того чтобы элементарно прибраться в доме, аж целый генерал помогает выхлопотать новый. Это когда под розовыми соплями предлагают потратить сотни миллионов рублей на лечение неизлечимого. Такое общество больно, вы правы.


Сообщение №15Франция
спам
05 февраля
+20
Цитата: Novgorodsky
Цитата: Gray_brother
симптомы больного общества.

Это когда ленивой бабке вместо того чтобы элементарно прибраться в доме, аж целый генерал помогает выхлопотать новый. Это когда под розовыми соплями предлагают потратить сотни миллионов рублей на лечение неизлечимого. Такое общество больно, вы правы.

Как не жестоко это может звучать, но для развития генной инженерии и генной медицины нужны объекты исследования и средства. Вот такой вот парадокс. Объектов с орфанными заболеваниями крайне мало, гуманистов много, денег нет. В итоге данная отрасль инженерии и медицины у нас будет развиваться со скоростью улитки (не живой улитки).


Сообщение №16Россия
спам
05 февраля
+20
Цитата: Gray_brother
Цитата: Novgorodsky
Цитата: Gray_brother
симптомы больного общества.

Это когда ленивой бабке вместо того чтобы элементарно прибраться в доме, аж целый генерал помогает выхлопотать новый. Это когда под розовыми соплями предлагают потратить сотни миллионов рублей на лечение неизлечимого. Такое общество больно, вы правы.

Как не жестоко это может звучать, но для развития генной инженерии и генной медицины нужны объекты исследования и средства. Вот такой вот парадокс. Объектов с орфанными заболеваниями крайне мало, гуманистов много, денег нет. В итоге данная отрасль инженерии и медицины у нас будет развиваться со скоростью улитки (не живой улитки).

У некоторых денег - мама не горюй, но они привыкли из одного ляма три делать. А какой профит с неизлечимых?


Сообщение №17Румыния
спам
05 февраля
+20
Цитата: Novgorodsky

Сколько уже затрачено денег конкретно на этого ребенка за десять лет болезни?

Какая разница, сколько потрачено денег? Речь идёт о человеческой жизни. Гораздо большие средства выбрасываются на никому не нужный пафос.

Цитата: Novgorodsky

Сколько человек, и детей и взрослых, можно пролечить на запрашиваемую сумму? Чем они хуже?

А с чего такая альтернатива? Где сказано, что стоит выбор - этот конкретный ребёнок или кто-то ещё??? Речь лишь о том, что требуются средства на поддержание жизни.
Безусловно, вешать расходы такого плана на регионы - откровенный цинизм. Наверно, никто, кроме зажравшейся Москвы не сможет это потянуть. Но это не значит, что надо зарывать голову в песок и отмахиваться от проблемы.

Цитата: Novgorodsky

Но ситуация возникла не вчера и вполне себе прогнозировалась.

Так об этом вообще-то и речь. Областные чиновники просто делают вид, что ничего не происходит.


Сообщение №18Россия
спам
05 февраля
+20
Это проблема существует по всей стране:
Цитата:
Оплата лечения орфанного заболевания должна идти из региональных средств, при этом ещё ни один пациент не получил должного лечения с помощью этих денег, сообщили на круглом столе Общественной палаты России по вопросам обеспечения лекарством пациентов со СМА, который состоялся в Москве в конце декабря 2019 год

Жаль родителей. Жаль ребенка. Но никто им не поможет. Поговорят и все....

Отредактировано автором: 05 февраля

Сообщение №19Россия
спам
05 февраля
+1-1
Цитата: Engineer_V

Какая разница, сколько потрачено денег? Речь идёт о человеческой жизни. Гораздо большие средства выбрасываются на никому не нужный пафос.

В данной ситуации мы обсуждаем не затраты на пафос, поскольку любому здравомыслящему человеку понятно что это все напрасно потраченные деньги.

Цитата: Engineer_V
А с чего такая альтернатива?

А с чего такая щедрость?

Цитата: Engineer_V

Так об этом вообще-то и речь. Областные чиновники просто делают вид, что ничего не происходит.

Деньгами эту ситуацию все равно не решить. Возможно оптимальным выходом была бы помощь в организации переезда в страну занимающую передовые позиции в разработке подобных лекарств непосредственно под эгиду научного центра. Но для начала хотелось бы увидеть эпикриз. Если заведомо больные рожают заведомо больных, то в таком случае это их проблемы.

Отредактировано автором: 05 февраля

Сообщение №20Франция
спам
05 февраля
+30
Таких больных, которые оттягивают на себя весь региональный бюджет, должны лечить за ФЕДЕРАЛЬНЫЕ средства, это ясно как божий день. Это форсмажор, и заниматься такими случаями должен центр, а не вешать на нищие регионы.

Сообщение №21Россия
спам
06 февраля
+2-1
Многие здесь комментаторы говорят, что помощь экономически нецелесообразна. я скажу так, жизнь человека она бесценна, и нет ничего важнее жизни человека, тем более ребенка. государству никаких денег не должно быть жалко на своих граждан в любые времена!

Сообщение №22Россия
спам
06 февраля
00
Цитата: Папай
Случаи бывают разные, но подход к проблеме должен быть единым, а для этого нужен Закон. Кто ставит диагноз. кто определяет действия, кто финансирует и т.д. Фонды и псевдофонды плодятся и порождают криминал.
Знаю случай в Гатчинском районе, когда в течение 53 лет лежачий инвалид от рождения мучилась сама, лишила возможности работать мать, ограничила выбор места проживания и свободного времени старшей сестры, её мужа и племянниц. Кому от этого легче? Инвалиду, родственникам, государству или тем горе филантропам, которые призывают помогать всем без разбору, не имея личного опыта?

Это у нас так. В загнивающей Италии, Германии и прочей Европии эти больные живут в специальных пансионатах под присмотром врачей. Семье дается возможнлсть работать и жить. Оплачивает ВСЕ траты государство. Там, поавда, налоги на богатеев 65-75 проц., но у нас свой путь... Путь, когда инвалидов, стариков, слабых младенцев скидывали с горы или оставляли в пещерах умирать с голоду. Ну, еще травили газом... Чтобы не тратиться на них, чтобы глазу было приятно...
Кота лечим и рыдаем над ним, когда умирает....а тут родной, несчастный человечек. Как мы докатились до такого цинизма?


Сообщение №23Россия
спам
07 февраля
+10
Вот так и живем. Государство хочет, чтобы все работали как можно дольше и получали белую зарплату, с которой будут взыматься налоги. До пенсионного возраста доживают далеко не все, кто работал наизнос за эту "белую" зарплату. И их пенсия улетает вникуда. А на дорогостоящее лечение больных детишек собираем мы, простые граждане, "по смс-кам" со всей страны. Квот на лечение от государства мало кто дожидается...

Сообщение №24Россия,
спам
07 февраля
+20
Цитата:
Стоимость лечения составляет около 48 млн рублей в год.

Цитата:
Елена Филинкова: в минздраве Новгородской области не знают, как помочь ребёнку с орфанным заболеванием

Как помочь? Две недели не бомбить Сирию - 48 млн рублей не будут потрачены на ракеты.
Смсками такую сумму не соберёшь.


Сообщение №25
спам
07 февраля
00
Цитата:
Стоимость лечения составляет около 48 млн рублей в год.

Цитата:
Елена Филинкова: в минздраве Новгородской области не знают, как помочь ребёнку с орфанным заболеванием

Как помочь? Две недели не бомбить Сирию - 48 млн рублей не будут потрачены на ракеты.
Смсками такую сумму не соберёшь.

А я вот в сми слышал что чиновники за 19 год не смогли потратить или украсть около полутора триллиона рублей запланированных в бюджете для траты.... а теперь смотрим на каплю в море 1 500 000 000 000 - 48 000 000.... пффффф


Сообщение №26Россия

Добавить комментарий

Авторизация:
Логин:
Пароль: